ALS这个病也叫肌萎缩侧索硬化症，是会让肌肉逐渐萎缩的病，最后连呼吸功能都没了。京东集团前副总裁蔡磊这病都扛了六年了。前段时间他录了个视频跟大家说，他现在已经到终末期了。视频里能看见他脸都变形了，话也说不太利索，每天被疼痛和呼吸困难折腾得够呛。他说自己现在浑身没劲也说不出话，夜里得靠呼吸机活着，工作一两个小时就得歇一会儿。 蔡磊虽然身体垮了，但心里不服输。他靠着那种能通过眼睛控制电脑的设备还在坚持工作，这个设备把他的眼球动作转化成了打字和上网的操作。他说这东西练熟了以后办公够用了，这就给了他继续搞科研的技术支持。他这个情况其实也挺让人难受的，这种病太难治了，全世界都没有根治的办法。因为病发得怪、搞药也难，所以现在能用的药很少，病人基本上都没药可用。 再加上这病少见关注度低、研究投入少，所以治疗突破的速度就很慢。作为患者代表，蔡磊一直忙着给医学界和企业牵线搭桥，想让更多人来关注这个病。他觉得现在正是研究的关键时刻，说不定就能有大突破。他还呼吁大家多关心研究本身而不是盯着他一个人看，因为对于这种疑难杂症来说，只有科研和合作才是救命稻草。 从影响来说蔡磊的努力已经超出了他个人的范围了。他用自己的故事让大家更懂渐冻症了，还通过高科技突破了身体的限制去参加活动。这种顽强的生命力不仅鼓励了别的患者也推动了辅助技术的发展，给残障人士融入社会提供了参考。 面对病魔蔡磊说过“不怕死”，哪怕最后也能把自己献给所有病人做贡献。现在他工作强度还是很高还在忙着对接医疗资源推动新药研发。专家觉得随着基因技术和神经科学的进步可能以后几年就能有点进展但得靠更多合作和支持才行。 蔡磊在这种晚期还能坚持不仅是个人意志力强也是说明现在的医学面对难题时既有挑战又有希望。他的行动提醒我们光靠科技不行还得有人文关怀才行在和时间赛跑的路上每一份关注每一次合作都是照亮前路的光。