渐冻症抗争者蔡磊给南都N视频记者回了话。 2月28日是第19个国际罕见病日，蔡磊没闲着，通过眼控仪接受了记者的采访。他提了个醒，希望更多渐冻症患者能拧成一股绳，一块儿琢磨琢磨怎么破现在药物研发的难题。“团结起来，咱们就当英雄了。”这个春节，他也没按下暂停键，还通过“渐愈互助之家”给病友发了十条建议。 蔡磊直言不讳地说，救渐冻症最不缺的是钱，缺的是像他一样愿意推一把的人。“我这六年来个人能力太小了，科研和药总是龟速甚至不动弹。”他觉得，要是能多出来100个或者1000个他这样的人，局面肯定会大不一样。 那天他聊到了药物研发。他说靶向SOD1突变型ALS（俗称渐冻症）的创新siRNA疗法RAG-17，在浙大医学院附属二院做完了II期临床试验首例给药。这药是中美瑞康自己捣鼓出来的，这次成功给药可是个大里程碑。 这背后的难处是啥？蔡磊觉得主要是投入不够。“我为这病已经砸进去1亿多块了，但这点钱实在是杯水车薪。”他回忆说，过去三年光找钱、直播赚科研费就占了好多精力。他给记者算了一笔账，好多家庭为了试错没少花冤枉钱，几十万甚至上百万都有。“要是能把这些资源聚在一块儿，那可不得了。” 他还是那一套话：“如果有100个或1000个蔡磊，疑难病的局面就不一样了。”他盼着以后的受益者主动站出来一起干，“每个人都能当自己的英雄。”这就是他跟病魔死磕六年的样子。 到了2026年的春节，蔡磊也没喘口气。2月28日那天，团队公众号发了文说他通过眼控仪给几十个病友群发了十条建议。平时他忙得要命，晚上十一二点也舍不得关电脑睡觉，这次也是照样全天候工作。“平时太忙了，抽时间跟大家聊聊，也是这六年多来的观察和心得。” 他建议病友别在确诊上死磕太久、别盲目试错、别信安慰剂效应、要保护好自己避免意外。清醒的认知没让他放松警惕。他透露说有些单基因药效果明明不错，但这三年愣是没人投钱。“我自个儿倒贴了一千多万资助它们”，现在总算能勉强往前推一推了。“现在还缺人、缺钱、基因细胞项目的成本太高。” 到底啥时候能把药推上市？蔡磊也说不准，“全世界没人能回答这个问题”。关键看各方能不能下死力气多投点钱、再快点！再快点！ 确诊渐冻症后通常只剩两三年自救时间，这事儿他说了不止一遍。“普通人三五年后要么去世要么就晚期了。”他说自己属于发展慢的那种：确诊三年多不能自理，四年多进ICU，五年多全靠眼控撑着四肢和脖子都废了。“要是身体严重了才去创业自救，那肯定来不及了。” 助理告诉记者他是散发型渐冻症，目前没特效药。“得正视现实”，他说散发型渐冻症全球都没招儿，“专治各种不服”。“切记”，别感冒、摔跤、呛咳、肺炎——“这些都会加速病情。”他在2023年底刚经历过一次堵痰差点没命的事。“不是运气好抢救回来，我就走了。” 最后他一家送了新年祝福。南都之前也报过道，确诊六年多了，疾病一步步把他的行动和说话能力抢走了。他只能靠眼控仪交流。他曾发文说“救别人不能救自己”这事儿让他特别有奔头，“希望早日把病治好”。