全国人大代表、上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院首席教授吴焕淦向国家医保局、国家卫生健康委和国家药品监督管理局提了个建议，想构建一个罕见病协同治理机制。最近几年，国家在这方面也给了不少力气，虽然发布了两批目录，也把部分药物纳入了医保，但好多高值药还没进报销范围，支付问题还是很头疼。吴焕淦把希望寄托在2025年的那个建议上，想以基本医保为主力，再让多方参与进来，彻底解决患者看病贵的难处。国家那边也很重视，积极给出了反馈，让相关举措能尽快落地。 这次2026年全国两会他又进一步提出了构建罕见病协同治理与可持续发展体系的想法。他觉得现在各个环节太分散，部门之间配合也不好，没有一个国家级别的协调机构来管事。他指出药价高、供应不稳、配送不畅、地区差异大这些问题都很突出，严重影响了治疗的连续性和公平性。 除了政策方面的建议，吴焕淦还关注到科研和产业方面比较薄弱。我国在这方面还处于起步阶段，关键药物都依赖进口。产学研医之间缺乏协同创新平台和数据共享机制。所以他提议成立国家罕见病防治协调机制，在国家层面设立领导小组或者跨部门联席会议制度。 对于高值药物问题，他建议设立国家罕见病药物保障专项基金，整合多渠道资金给大家分担风险；还要完善药品谈判和目录调整机制，让急需的药能快速进医保；同时加强供应监测和跨区域调配保障大家能用上药。 另外他还提到要打造产学研医协同创新平台提升自主创新能力；把患者组织赋能起来纳入政策制定；把罕见病教育放进医务人员继续教育、学校教育和公众科普里去；支持患者组织能力建设；推动建立心理支持、康复服务还有社会融入项目；鼓励企业、基金会还有公众一起来做公益慈善。 文章编辑是陈莉校对王心记者俞金旻报道。