大家好,听说2026年,全国政协要开会了。南宁市第四人民医院艾滋病科的护士长杜丽群把建议捎给了两会。她觉得现在咱们国家要给罕见病患者多点温暖,把保障体系健全一下。 杜丽群说咱们得从四个方面下功夫:第一,用药成本补偿机制得建立起来。对于那些特别难治的罕见病例,要给特殊照顾,开通专门的结算通道,让医院不用愁成本差价的问题。这样国谈药就能真正进医院,还能一直有稳定的供应。 第二,医保目录动态调整也得优化一下。那些急需的、效果又好的高价新药,得优先放到谈判名单里去,审批也得快点儿走流程。这样才能切实减轻患者自己掏钱看病的负担。 第三是简化申报审批流程。咱们可以搭建一个省级的“一站式”线上平台,把几个部门的审批工作并联起来干,限时给人家办好手续。这样患者就能少跑几趟腿,很快用上药。 第四是构建区域用药保障网络。建立一个集中调配中心统一采购、储备和配送药品。这就能减轻医院的负担了,让那些生病的孩子在附近就能用上规范的药。 王勇和谭江波告诉大家一个消息:人民网2026年“我给两会捎句话”活动现在正进行得火热呢。不管你是啥身份,都能通过活动专题、“领导留言板”小程序还有“人民网 ”客户端这些渠道提建议。 活动有两个板块:一个是“向部长献一策”,一个是“托书记省长捎句话”。话题也挺多的,涵盖了产业发展、科技创新、提振消费、营商环境、经济金融等等18类呢。大家可以挑自己最关心的那个话题去提提意见。 人民网会把大家的建议公开展示出来,也会汇总整理好的意见建议给有关部门参考参考。