最近国内医疗界传出了个大消息，上海市儿童医院内分泌科的医生们联合北京的同行，把一个性发育异常的孩子给治好并成功保存了生育力，这在全国可是头一回。原来这个孩子基因检测出来是46XX型，身上既有卵巢又有睾丸组织。虽然这类病挺少见，但李嫔教授牵头召集了内分泌科、泌尿科还有心理科的专家一起会诊。 大家商量下来觉得孩子心理上更认同女性，家里也同意按女娃养。首都医科大学附属北京妇产科医院妇科内分泌科的阮祥燕教授带着团队过来帮忙，她的卵巢组织冻存和移植技术特别成熟，已经做了900多例了，移植成功率能达到100%。大家这次专门跑到上海来做手术，就是想让这种跨地区的协作能帮上更多难看病的忙。 手术的时候医生很细心，把男的性腺切掉了，又精准地把右边卵巢组织给拿下来，赶紧用专门的装置送到北京去冻起来。这一招真是一箭双雕，既治了病又保住了孩子将来生孩子的能力。李嫔教授说过去治病往往只看眼前，现在咱们头一回把孩子以后能不能生孩子也考虑进去了。要是以后卵巢功能不行了，把这些冻存的组织慢慢移植回身体里就行。 这事儿不光是技术上的突破，对社会也有大影响。家长说找了八年医差点想去国外了，这下国内能搞定让他们省了不少钱。从体系建设上说，这次能看出三方面进步：一是儿童罕见病的诊断治疗规范了，二是生殖医学的新技术用上了临床，三是大医院和小医院能协同作战了。 未来咱们儿科医学得把眼光放长远点，不光治病还要管健康。医院得赶紧立规矩、定规范；还要做好伦理审查；再把跨区域的专科协作网织密。另外得多给老百姓科普科普知识，别再对这类孩子有偏见了。 这就好比咱们从治病变成了管健康，从单打独斗变成了全方位关怀。在健康中国的战略下，以后肯定会有更多像这样的好方案出来，让这些罕见病孩子能活得更好更有盼头。这既是医学发展的趋势，也是社会文明进步的体现。