罕见病家庭面临"看得见"与"看不见"的双重压力；罕见病种类繁多、病程漫长、诊疗复杂，部分疾病致残致死风险较高。对患者家庭而言，困难不仅在于高昂的治疗费用，更在于长期照护的挑战：呼吸支持、排痰辅助、康复训练等环节都需要专业支持，一旦缺乏专业指导和设备保障，患者风险增加，家庭负担加重。
罕见病虽然患者数量不多，但社会影响深远。吉林市的实践表明，通过多部门协作和专业资源整合，可以为罕见病患者构建有效的支持体系。这不仅是对特殊群体的关怀，更是社会文明进步的体现。只有当每个罕见病患者都能获得切实帮助，我们的社会才能真正彰显对生命的尊重和对弱势群体的担当。