罕见病虽然患者基数小，但其危害程度深、防治难度大，已成为我国医疗卫生事业的重要课题；当前西医对多数罕见病缺乏有效根治手段的背景下，中医药以其整体观念、辨证论治、个性化治疗等特色优势，在缓解症状、延缓病情进展、改善患者生活质量各上体现出独特价值。作为中医药资源大省，江苏具备此领域率先突破的条件和基础。 张宗明在深入调研基础上，系统梳理了江苏中医药参与罕见病防治工作面临的主要困难。其中，科研体系协同不足是首要问题。目前江苏缺乏省级统一的研究平台和数据标准，科研资源分散分布，难以形成从基础研究到临床应用的完整创新链条，制约了中医药防治罕见病的整体效能。 人才队伍建设的滞后性也是突出短板。现有院校教育体系中缺少针对中医药罕见病的专门课程设置，临床一线缺乏稳定的跨学科专家团队，这直接影响了诊疗水平提升和防治能力的发展。同时，基层医疗机构的筛查能力较弱，中西医结合诊疗模式尚未形成有效的协作机制，导致患者难以获得规范、系统的防治服务。 社会认知与国际影响的局限性也不容忽视。公众对中医药在罕见病防治中的作用认可度不高，中医药在国际舞台上的影响力有限，这既影响了患者的就医选择，也制约了中医药文化的国际传播。此外，政策与资金保障的缺失继续削弱了医疗机构的参与动力。专项支持政策不完善，医保覆盖范围有限，特别是高价中药和特殊中医诊疗技术的报销政策滞后，加重了患者的经济负担。 针对这些深层次问题，张宗明提出了系统性的解决方案。他建议由省卫生健康委员会、省中医药管理局联合牵头，组建"江苏省中医药罕见病研究中心"和"罕见病中医诊疗协作网"，建立统一的"江苏省中医药罕见病数据平台"，实现科研资源的有效整合，推动基础研究与临床转化的一体化创新。 在人才培养上，张宗明建议支持编写国家级教材、高等院校增设涉及的课程、开展在职医生高级培训，同时组建省级专家团队制定诊疗指南，全面提升全省的诊疗能力和水平。 为强化基层防治能力，他提议制定科学规范的筛查标准、加强基层人员培训、畅通患者转诊渠道，并建立中西医结合诊疗示范点，推动诊疗规范化建设。在扩大国际影响上，建议加强与媒体合作、积极参与国际学术会议、与国外研究机构开展联合研究，提升中医药在罕见病诊疗领域的全球认知度。 在保障机制上，张宗明强调要设立专项基金支持科研转化，完善医保政策，逐步将相关中医药诊疗服务纳入医保报销范围，特别是要覆盖罕见病患者使用的高价中药和特殊中医诊疗技术，切实减轻患者的经济压力。
罕见病防治水平体现文明进步程度。推动中医药参与罕见病诊疗，既是传承创新传统医学的需要，也是完善医疗卫生体系的重要举措。作为经济大省和中医药强省，江苏有责任也有能力在此领域先行先试，为健康中国建设贡献智慧与力量。