湘雅二医院在2026年搞了场热闹的活动，时间定在2026年2月28日，这可是第19个国际罕见病日。医院这次的主题是“不止罕见”，把儿科、中国红十字基金会成长天使基金还有寇德罕见病中心拉了进来，从2月28号一直闹腾到3月1号。 这次活动挺丰富，既有儿童公益足球赛，也有大型义诊和线上直播。现场来了300多户家庭凑份子，主办方特意找来了湘超冠军队永州队的球员过来。开幕式一搞完，孩子们的足球赛和医生的义诊就同时开始了。 足球场上，永州队的球员手把手教那些7到14岁的小球员踢球。医生那边也没闲着，把眼科、康复医学科、口腔科、耳鼻咽喉科这些科室的专家都给请了过来。大家专门给患有Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等罕见病的孩子，还有长得不高、性早熟、耳朵听不清、牙齿坏了的小朋友看病。 湘雅二医院专门针对看病难这事儿，把医院的多学科团队给发挥出来了。他们能处理Alport综合征这种大病，也能搞定矮小症、脊柱侧弯这些小毛病。等到了3月1号，他们又在线上搞了个医患交流会。 湘雅二医院搞了九年这方面的积累，现在已经在中南地区建了个大群专门交流病情。好多家里有低磷佝偻病孩子的家长都在这里聊天。要是哪位小朋友得了Alport综合征或者X连锁低磷佝偻病，在这儿都能从确诊一直做到随访。 这次活动的带头人是李永珍。