提到2月26日的新闻，有个真的特别不容易的姑娘出院了。谁能想到啊，百万分之一的概率竟然落在了她身上。2018年，她因为咳嗽了十多天还有咯血的情况，被送进了苏州大学附属儿童医院的呼吸科。经过检查，医生确诊这是“ANCA相关性血管炎”，这玩意儿可是国家罕见病目录里的东西，患病率真的只有百万分之一。这个病特别凶险，病情发展得很快，死亡率也高。张爱青主任说，从2016年开始统计，她们科室就只接到过5例这种病例，不少都是外地转过来的，逸逸是2018年后收治的唯一一个。 虽然这个病很吓人，但幸好发现得早，加上医院这几年全力救治，逸逸现在恢复得挺稳定。医生沈芸妍告诉记者，她已经可以出院回家了，不过以后还得定期复查，差不多半年到一年来医院检查一次。 记者还看到了她的双胞胎姐姐花花，这孩子运气特别好，生长发育完全正常，各项检查指标都没异常。 虽然病情好转了，但逸逸家条件不太好，平时都是奶奶在带。从2018年开始，医院爱心基金和一些好心人一直给她们捐款。出院的时候，家人特别感谢医院和那些帮助过她们的人。 张爱青主任也特别提醒大家，这种病在9到12岁的孩子里比较常见，MPA类型的比较多见。大概有40%的孩子会连累到肺部，58%的人消化系统也会出问题。如果家长发现孩子老咯血、鼻炎反复发作、或者尿液不对劲、皮肤有异样，一定要赶紧带孩子去医院看看。 这一家子人现在住在江苏宿迁市沭阳县。那个患病的女童逸逸和她的双胞胎姐姐花花就来自这里。