2月27日、28日，青岛市妇女儿童医院搞了一个罕见病日系列公益活动，鲁网2月25日报道了这个消息。其实，这个日子是从2008年开始设的，今年2月28日是第19个国际罕见病日。青岛市妇女儿童医院儿童重症医学中心和儿童保健科的专家们把这次活动当成给孩子们撑伞的机会，想帮更多罕见病孩子早点看病、过得好点。 那什么是罕见病呢？像渐冻症、玻璃人、美女病、小胖威利这些听上去很特别的名字背后，其实藏着痛苦和折磨。很多人因为这个病在没人看见的地方，只能跟疼痛、未知和漫长等待做伴。但他们不应该是被疾病定义的名字，他们是勇敢、温柔、倔强的生命。你们不是孤独的，世界正慢慢靠近你们。 这次公益活动有两场大咖科普直播和两场线下义诊。2月27日下午3点到4点，青岛市妇女儿童医院儿童重症医学中心主任李自普教授还有内分泌代谢科副主任医师胡思翠，会以真实的临床案例为线索讲讲早期症状怎么识别、筛查路径有哪些还有怎么评估。大家只要扫一下海报上的二维码就能进直播间看了。 2月28日上午9点到11点，青岛市妇女儿童医院有9个科室联合义诊。心脏中心、儿童重症医学中心、癫痫中心、感染科、小儿神经内科、新生儿医学中心、儿童保健科、肾脏免疫科还有内分泌代谢科这9个科室一起给孩子看病。 这次还专门给确诊了DMD或SMA的孩子准备了一场康复科的专场义诊。只有20个名额，大家按报名顺序筛选来的。时间定在2月28日下午1点半到4点，地点还是在辽阳西路院区的儿童门诊大厅。 康复科的义诊团队有候梅主任医师、苑爱云副主任医师、于荣主任医师、陈军主任医师、赵建慧副主任医师还有孙殿荣副主任医师。提醒一下哦，这次康复科的义诊只收已经确诊DMD或SMA的孩子来报名，得带上病历、基因报告和影像资料等材料才行。多学科那边欢迎所有类型的疑难杂症患者去参加。 为了这次活动医院集结了很多专家团队呢！李自普主任医师负责心脏和重症医学这块；梁兵副主任医师管癫痫；佟建宁主任医师负责感染科；孙裕平主任医师负责神经内科；张风华主任医师管儿童保健科；刘秀香主任医师看新生儿；崔广梅副主任医师管肾脏免疫；李诚主治医师管内分泌代谢；还有很多别的医生也都在现场帮忙呢！