就在杭州市第三人民医院肿瘤科的病房里，九岁的小女孩小瑜正在全神贯注地摆弄一套磁吸积木。礼盒卡片上那句“给建造生命奇迹的建筑师”的话，正好是她过去大半年里和病魔拼尽全力斗争的写照。从前阵子突然袭来的剧痛，到确诊是骨肉瘤Ⅱ期，再到做完手术和化疗的艰辛，这个以前还能在操场上疯跑的姑娘，在医学力量的保护和自己坚强的努力下，正一点一点地重新建起自己的“生命大厦”。 半年前，小瑜的右腿一直疼个不停，夜里都没法睡觉，这一下就打破了家里的平静。一开始大家都以为是孩子长身体的“生长痛”，可当地医院一检查发现她的股骨下端有黑影，医生赶紧把她转到了杭州。由浙江大学医学院附属第二医院骨肿瘤中心和杭州市第三人民医院肿瘤科组成的多学科团队马上行动起来，做了一系列仔细的检查，最后确定小瑜得了骨肉瘤Ⅱ期。 骨肉瘤是一种长在骨头里的恶性肿瘤，最爱在10到20岁的孩子身上发作，大概占到青少年恶性骨肿瘤的一半以上。杭州市第三人民医院肿瘤科副主任姚勇伟说，这病其实是成骨细胞变了样、开始疯长，把正常的骨头结构都给破坏了，变成一个会往里钻的大包块。膝盖周围的股骨远端或者胫骨近端最容易长这种包块。虽然这种病挺少见（一年大概有三个人得病），但它很凶、恶化快，很早就可能跑到肺上去害人命。 面对小瑜的病，大家都没放弃。医生们经过好好评估，很快拿出了一个针对她的治疗办法：先是化疗把肿瘤变小、控制住可能已经转移的小病灶；然后是做个关键的保肢手术——换个膝关节的假腿，把肿瘤彻底切掉的同时还保住腿脚的功能；最后再给点巩固化疗加上系统的康复训练。这套把新药、先进手术和康复医学揉在一起的“组合拳”，现在是国内外治骨肉瘤的标准套路，为的就是让人活得更长、以后的日子过得更好。 治疗过程特别难。从只能躺着到能坐起来，再从床边垂腿到站着扶着助行器走路，每一点进步都离不开医护人员的拼命和小瑜自己的勇敢。姚勇伟说，这种病带来的痛有个特点叫“静息痛”或者“夜间痛”，人在休息或者夜里的时候反而会疼得更厉害。他提醒大家，特别是青少年如果膝盖周围疼个没完还越来越重，尤其是半夜痛醒了的时候，一定要提高警惕赶紧去有骨肿瘤专科的医院看，千万别觉得是“生长痛”就不当回事耽误了看病。 随着治疗一步步往前走，希望也慢慢冒出来了。经过182天的系统治疗和康复，小瑜不光病稳住了，现在不用扶着东西也能走上一小段路了。她特别盼着能再回到学校去。小瑜能好起来并不是个例。负责她的医生团队介绍说，近二十年来因为化疗药方变好了、外科手术技术变精了（特别是给病人定制假腿来保住肢体的技术成熟了），还有大家看病不再单干而是大家一起商量着来（多学科诊疗模式普及了），那些早中期骨肉瘤的孩子五年还能活下来的比例已经从以前不到20%一下子涨到了70%以上。 好多孩子按规矩治好了以后都能长久地活着，还能像平常人一样去学习工作和生活。小瑜的经历是一首关于生命有多硬气的赞歌，也是现在的医学在和病魔打仗时的一个缩影。它告诉我们得盯着青少年身上那些容易被忽略的肿瘤信号看清楚；也说明了建个让这种少见病能好好治的通道、还有多学科一起帮忙是很有必要的。虽说以后的路还得接着走、接着攻克难关，但看着越来越高的生存率和一个个重新露出笑脸的人来看病的日子让更多病人和家里人心里更踏实了。靠着科学预防、精准治病还有有人情味的关心这三条腿走路，咱们就能把守护健康的防线筑得更牢更硬实。