前不久，沪京两地的顶尖医生们聚在一起，成功给一个8岁的罕见病孩子保住了将来当妈妈的能力。这孩子出生时就有很多不一样的地方，他在上海市儿童医院检查时发现自己有46XX的染色体，也就是生物学上的女性，但身体外面长的却像男孩，而且肚子里同时还有卵巢和睾丸。面对这种情况，医生们要一边给孩子做手术纠正性别特征，一边想方设法保留他以后能生孩子的功能。上海市儿童医院那边赶紧召集了内分泌科、泌尿外科还有心理科的专家一起商量。北京那边的首都医科大学附属北京妇产科医院也派来了妇科内分泌的团队。专家们不仅看了孩子的染色体，还考虑了孩子自己心里怎么想、家里的意见，最终决定按女孩的样子养孩子。李嫔教授解释说，因为孩子有子宫，能来月经，所以按女孩养对他长远的健康发展更好。 为了不让手术影响到以后生育，医生们想了个新招——在手术中把孩子的卵巢组织冻起来留着。这个任务交给了上海市儿童医院的泌尿外科团队。医生们在把睾丸切掉的时候，顺便把下面那块右侧的卵巢组织取出来装到一个专门的袋子里。这个袋子马上被送到了北京妇产科医院。阮祥燕教授专门从北京赶来帮忙，她的团队以前做过九百多例这样的冷冻保存手术，技术特别厉害。阮教授说，现在把健康的卵巢冻起来，就像给孩子买了个双保险。万一以后那侧卵巢不行了，就可以把冻起来的组织重新放回身体里去用。等到孩子长大了想生孩子的时候再分批移植进去也可以。 这个孩子的爸爸妈妈以前到处看病都没找到好办法，甚至想带孩子去国外治。这次在国内这么先进又全面的治疗让他们特别高兴。家长说孩子平时因为身体特殊心理压力很大，他们最大的愿望就是让孩子健健康康长大。这次手术不光解决了身体的问题，也让孩子对以后的日子充满了希望。 这次沪京两地医生的合作非常成功，说明咱们国家在治疗这种罕见病上有了新的突破。以前大家只想着治病，现在开始考虑怎么护航孩子的人生了。这不仅给这个家庭带来了希望，也给其他有类似问题的家庭指了一条路。以后咱们在制定诊疗标准和伦理指南的时候就有了更多的经验可以参考。