听说了没？3月14日那天，就是咱们京东集团的老员工蔡磊，跟媒体聊了聊。他那会儿正挣扎在渐冻症里呢。以前不总是说要重视罕见病吗？结果现在才把这事儿正式写进政府工作报告里，这可算是给了大家伙儿一个交代。我看了报道，心里挺感慨，他说得挺对，咱们国家这次算是给咱们罕见病人家一个响亮的回答。 说起来你可能不相信，在2019年那会儿，蔡磊还是京东集团的副总裁呢。结果他身体突然就垮了，查出来是渐冻症。哎，这也是中国第一批罕见病目录里的一种病啊。以前总觉得“罕见病不等于被忽视”，但现实多残酷啊？95%的罕见病到现在都没特效药呢。大家经常卡在“确诊难、用药难、保障难”这三座大山底下喘不过气来。 这事儿要搁以前，压根儿没人敢想啊。但现在国家把它当成重点公共卫生任务了，这事儿意义可太大了！不光是点燃了咱们“活下去”的希望，更让全中国、科研界、产业界还有投资界都看明白了：攻克和救治这些病，已经是国家战略支持的重要方向了。 我记得去年在北京有个采访啊，蔡磊提到他确诊后带着团队做了不少事。什么成立渐愈互助之家、建大数据平台、搞科研药物研发、设公益基金、弄生物样本库和基因库、搞临床试验等等……这些事看着就觉得沉甸甸的。到了2025年那会儿，他们还是没歇着。 他自己也说了啊，每天都在跟科学家、团队还有病友沟通。现在他们跟进的项目快有300种药物和路径了吧？其实这些东西大多跟救他自己命没啥关系，他更多的精力是想攻克渐冻症这事儿，而不是单纯想救自己一命。