在罕见病患者的生命叙事中，艺术与科学正在带来更具体、也更贴近人心的支持。近日，以“爱·上海的温度”为主题的2026国际罕见病日公益慈善活动启动，通过制度创新与平台搭建，深入拓展社会参与罕见病防治的方式。
罕见病的“罕见”，不该成为被忽视的理由；城市的温度，也不应只停留在一次活动的感动。以制度为支点、以科普为路径、以艺术为语言，上海正在把关怀落到可持续的机制中。让更多人理解并参与，才能让每一个“万分之一”的生命，在城市发展中获得同等的尊重与可能。
在罕见病患者的生命叙事中，艺术与科学正在带来更具体、也更贴近人心的支持。近日，以“爱·上海的温度”为主题的2026国际罕见病日公益慈善活动启动，通过制度创新与平台搭建，深入拓展社会参与罕见病防治的方式。
罕见病的“罕见”，不该成为被忽视的理由；城市的温度，也不应只停留在一次活动的感动。以制度为支点、以科普为路径、以艺术为语言，上海正在把关怀落到可持续的机制中。让更多人理解并参与，才能让每一个“万分之一”的生命，在城市发展中获得同等的尊重与可能。