在儿童重症医学领域，同时拯救两条生命的案例并不多见。湖南省儿童医院血液内科近期成功救治的双胞胎患儿小霖和小睿，就是这样一个令人欣慰的医学故事。 两名患儿出生仅数月后便被确诊为克罗恩病合并IL-10R基因突变导致的免疫缺陷。这是一种罕见的遗传性疾病，患者免疫系统功能严重受损，容易引发难以控制的肠道炎症和反复感染。对如此年幼的患儿来说，这个诊断无异于一场生命危机。医学上，造血干细胞移植是治疗此类疾病的有效手段，但前提条件是必须找到相合的造血干细胞供者。 令人庆幸的是，两兄弟的医学奇迹从这里开始。在中华骨髓库的帮助下，医护团队为两名患儿分别找到了全相合的造血干细胞供者。这种概率上的幸运，对于任何一个患儿家庭都是极其珍贵的。在家长的精心照顾和医院血液内科医护团队的专业诊治下，哥哥小霖于2025年12月23日率先接受了造血干细胞移植手术，并在移植后顺利度过了关键恢复期，目前已在普通病房继续康复。弟弟小睿随后于2026年1月19日进行了移植手术，目前病情平稳，于2月4日也顺利完成了出仓。 有一点是，两名患儿在移植前均合并有严重的肺炎、肛周脓肿并窦道形成等并发症，感染程度深重。这些并发症往往会增加移植手术的风险和难度。然而，医护团队通过精细化的感染控制措施和全面的临床管理，使患儿在移植治疗过程中的感染得到了良好控制。移植后，两兄弟均未出现腹泻、便血等消化道症状恶化的情况，体重也较移植前有所增长，这些都是康复进展的积极信号。 目前，两名患儿正在继续的康复阶段。虽然造血干细胞移植手术的成功只是治疗的开始，后续的免疫重建、感染防控和长期随访仍需要医护团队的持续关注，但患儿们已经迈过了最危险的阶段，生命的希望之光已经点亮。
两名婴儿先后完成移植并顺利出仓，是医学进步与社会互助共同作用的结果。这个案例再次提示，罕见病救治离不开患者家庭的坚持、专业团队的协同和社会捐献的支撑。把个案中的成功经验转化为制度化流程，持续提升早诊早治能力与供者保障水平，才能让更多生命在关键时刻等到希望、抓住希望。