大家好，我叫胡心瑶，网名叫鹿灵瑶。今天想跟你们聊聊我的经历。2003年我出生在重庆市垫江县的一户农家，家里除了我还有一个姐姐，爸妈靠种田维持生计。从2017年开始，我就跟这个病——ANCA血管炎——开始抗争了。这可是个全球发病率只有每10万人1-4例的罕见病。这个病的免疫系统叛变了，把原本负责抵御病菌的精力全用在攻击自己全身的小血管上，导致血管炎症、坏死，引发多器官损伤。它可不管你是皮肤、关节还是肾脏、肺部、消化道、心脏，几乎所有器官都可能遭殃。 2025年1月15日，因为这个病引起的内脏和消化道出血，加上心力衰竭和肾衰竭一起发作，我的血根本止不住。那次特别凶险，我差点就没挺过来。 2017年到现在，我在这个病上已经耗了8年时间。这些年里我拿到了28份病危通知书，每次都像从鬼门关前走一遭似的闯回来了。为了给家里减轻负担，我摆摊卖果汁、做心理咨询、写小说，自己动手筹钱治病。 就在这期间发生了一件让我特别感动的事。2025年8月31日，我前男友肖先生因为急性胰腺炎去世了。他在弥留之际托朋友把工作攒的5万元转交给我，希望我能帮病友们一把。我就用这笔钱成立了“鹿灵瑶病友之家”，让病友们能互相帮忙。 到了2025年底，我写了一部19万字的自传体小说《鹿灵瑶》。这本书记录了我从14岁确诊到现在八年的抗病历程，想告诉那些还在困境里的病友们：生病不是世界末日。我把这本书交给了出版社审核。 即使自己经济拮据，我还在2025年12月给一所乡村小学捐了稿费买了牛奶和体育用品。那时候我还带着氧气罐去完成这次捐赠呢。 2026年的第一个愿望就是把“鹿灵瑶病友之家”经营好；第二个是希望大家多关注罕见病科研；第三个就是不忘初心，别被外面的诱惑迷了路。 现在说说大家看到的那个事儿吧。3月23日下午两点多钟（具体时间是3月23日下午），我在重庆地铁1号线上突然吐血了。当时场面挺吓人的，我怕吓着周围的人就赶紧用外套把血迹擦干净了。 晚上6点多钟（具体时间是3月24日凌晨），在爱心人士的帮助下我被转到了四川大学华西医院接受抢救。重庆市红十字会的人也一直在联系医院了解情况并准备帮忙。 听说ANCA血管炎有56.5%的患者会出现消化道出血这种情况。 现在（2026年）我已经把“鹿灵瑶病友之家”的接班人找好了；还有就是想请大家帮我一起给我妈妈过60岁生日；最后希望大家能多多关注罕见病。