春暖了，眼看天要变热了，上海市第一妇婴保健院把活动搞到了阳光大厅。“守护生命花开 Blooming Under Our Wing” 这个主题挺应景的，就是想给大家看看这些平时被忽略的生命。王薇是这里的副院长，她主持工作呢，她说做关爱这事就像种树育苗一样，必须每天都得守着浇浇水。 这边把一个叫“罕见病母婴安全支持计划”的合作项目给揭牌了。这是一妇婴跟吉善基金一块儿搞起来的，专门盯着孕产妇和小婴儿这块儿。一妇婴还是上海市产前诊断中心，一年光是做胎儿超声筛查的就上万例。他们搞的多学科协作（MDT）模式挺厉害，能把遗传咨询、产前诊断这些资源都拢一块儿。 马端是上海市医学会罕见病专科分会的主任委员，他告诉大家一个数据：全国现在有超2000万罕见病患者，其中孩子占了70%。看病太难、用药太贵、负担太重，这些都是摆在面前的难题。上海在防控这块儿走得挺前面的，第一妇婴保健院建起了从孕前一直到新生儿的全周期防线。 他还呼吁社会各界多搭把手，把保障做好了，别再对患者有偏见。现场不光揭牌了，还有些好玩的活动呢。北京病痛挑战基金会带来了孩子们的画儿，画得特别天真。大家都凑过去看，手工创作的环节也让人觉得挺暖的。 这次活动是一妇婴牵头弄的，还拉来了上海市慈善基金会吉善专项基金、病痛挑战基金会、蝴蝶宝贝关爱中心等等好多人一起帮忙。大家想通过科普、捐钱、大家一起做这些事儿来传递温暖，跟“不止罕见”的主题很搭。 未来啊，医院还得继续联合罕见病专科分会、公益组织还有慈善基金这些力量，把诊疗、援助、科普这些全链条服务做得更完善。希望能让关爱天天有，让每一个家庭都有希望和力量，让每一朵生命花都能朝着太阳开。